Avas historia

Avas historia

Att få en egen röst

Möt Ava

Ava är en smart, rolig och energisk sjuåring som älskar musik, simning och sina vänner. När Ava blev diagnostiserad med Retts syndrom vid 2 års ålder kunde hon varken prata eller kontrollera sina händer. Det gjorde grundläggande kommunikation till en utmaning redan från start, och hennes resa har inte alltid varit lätt. Med uthållighet, styrka och stöd har Ava klarat av många utmaningar, och tack vare tekniska hjälpmedel kan hon både kommunicera och kontrollera sin omgivning med hjälp av ögonen.

När jag ser Avas utveckling vet jag att jag är skyldig henne att se till att hon når sin fulla potential.

— Avas mamma

En ung flicka med Retts syndrom som använder TD Snap, ett kommunikationsprogram och kommunikationshjälpmedel för att kommunicera med sin mamma.

Livet med kommunikationshjälpmedel

Avas mamma Jennifer upptäckte kommunikationshjälpmedel och AKK när hon letade efter information om Retts syndrom på nätet. Eftersom hon själv lärt sig andra språk insåg hon att AKK (alternativ och kompletterande kommunikation) är som att lära sig vilket annat språk som helst, där övning är nyckeln till framgång. Avas föräldrar vill att hon ska ha frihet att kunna uttrycka sig själv. Därför använder de TD Snap, ett symbolbaserat kommunikationsprogram som hjälper Ava att utöka sina språkkunskaper. Familjen använder flera enheter som är anpassade till Avas behov. De valde först I-Serien+, en ögonstyrd enhet med talsyntes till hemmet. De bytte snart denna till en I-13 istället, vilket är en av de nyaste modellerna i I-Serien. En av fördelarna med denna är att Ava kan använda enheten ute i solen. De använder också PCEye Mini, en ögonstyrningsenhet som kopplas till en surfplatta och är lätt att ta med till skolan.

En ung flicka med Retts syndrom som använder TD Snap, ett kommunikationsprogram och kommunikationshjälpmedel för att kommunicera med sin mamma.

Livet med kommunikationshjälpmedel

Avas mamma Jennifer upptäckte kommunikationshjälpmedel och AKK när hon letade efter information om Retts syndrom på nätet. Eftersom hon själv lärt sig andra språk insåg hon att AKK (alternativ och kompletterande kommunikation) är som att lära sig vilket annat språk som helst, där övning är nyckeln till framgång. Avas föräldrar vill att hon ska ha frihet att kunna uttrycka sig själv. Därför använder de TD Snap, ett symbolbaserat kommunikationsprogram som hjälper Ava att utöka sina språkkunskaper. Familjen använder flera enheter som är anpassade till Avas behov. De valde först I-Serien+, en ögonstyrd enhet med talsyntes till hemmet. De bytte snart denna till en I-13 istället, vilket är en av de nyaste modellerna i I-Serien. En av fördelarna med denna är att Ava kan använda enheten ute i solen. De använder också PCEye Mini, en ögonstyrningsenhet som kopplas till en surfplatta och är lätt att ta med till skolan.

Styrkan av ett team

Precis som i alla framgångsrika team är Avas familj väl sammansvetsade och de kommunicerar mycket. Jennifer och Herman, Avas föräldrar, liksom hennes älskade syster Clara, förebildar hela tiden användningen av hennes teknik så att hon kan lära sig genom praktiska exempel. Att man förebildar hela tiden hjälper Ava att använda tekniken på bästa sätt, samtidigt som familjen lär sig hur hon kommunicerar. Alla i familjen har lärt sig AKK och uppmuntrar Ava att använda tekniken för att uttrycka varför hon skrattar, vad som irriterar henne och vad hon funderar på. Det lär henne att hantera sina känslor och göra sin röst hörd. Den kulturälskande familjen har även fått Ava att måla, skapa musik och läsa med hjälp av ögonen. Men framförallt är familjens viktigaste verktyg deras tro på Avas förmågor och att de utgår ifrån att hon kan uppnå läs- och skrivkunnighet.